Burada yine ebeveyn tavrı önem taşıyor. Çocukların engelinin türüne ve derecesine göre okul seçimi yapmak şart. Unutulmaması gereken, ister evde ister okulda çocukların engelleri ne olursa olsun, bu engelin sadece bazı şeyleri sınırladığı. Bu çocukların hepsi sevgi ile verilecek iletişime açık. Okulda engelli çocuklarla iletişim her zaman doğru şekilde kurulamıyor. Engelli çocukların engellerine bağlı olarak özel eğitime tabi tutulması ya da normal sınıflarda kaynaştırma öğrencisi olarak yer alması söz konusu olabiliyor. Engelli öğrenciler için bahsettiğimiz özel eğitimler çocuğun niteliklerine göre hazırlanmalı. Bu da çocuğu tanımaktan ve onunla doğru iletişim kurmaktan geçiyor. Anne-babalar çocuklarını herkesten daha iyi tanıdıkları için böylesi durumlarda öğretmenleri çocukları hakkında bilgilendirmeli ve öğretmenle iş birliği yapmalı. Engelli çocuklarla çalışan öğretmenlerin ellerinde sihirli değnek varsa o da ‘sabırlı ve hoşgörülü olmak’. Onlar öğrenmek için defalarca denemeye ve daha fazla zamana ihtiyaç duyuyor. Bu yüzden sabır ve hoşgörü, engelli çocukların eğitiminde ve onlarla iletişimde temel kural. Pedagog ve Psikolojik Danışman Duygu Çalışır, “Engelli çocukların nitelikli eğitim alabilmeleri açısından bu alanda çalışan personelin de nitelikli olması çok önemli. Her okulda özel eğitim ve otistik çocuklar için eğitim birimi ve bu sınıflarda üniversitelerin ilgili bölümlerinden mezun olmuş öğretmenler olmalı. Sınıf öğretmenleri kaynaştırma eğitimi konusunda yeterli donanıma sahip olacak şekilde bilgilendirilmeli” diyor. Ümit Kiremit, Cem’in okul deneyimini ise şöyle anlatıyor: “Cem’e 7-8 yaşlarına gelene kadar kendim baktım ama konuşması bir türlü gelişmiyordu, yuvaya vermem gerektiğini düşündüm. Yuva yöneticileri ‘Normal çocukların aileleri istemez’ deyince yuva eğitiminden vazgeçtim. Fazlasıyla onu eğittiğimi düşünürken meğer onun sesinden ne istediğini anlayarak konuşma çabalarını engelliyormuşum. Engelli okulu için araştırmaya başvurduğumda bizi kaynaştırma sınıfı olan iki okula gönderdiler ama okul müdürleri ‘Sınıflarımız kalabalık, öğretmenler bakamıyor’ dedi. Engelli okulu için sıramızı beklerken Cem 10 yaşına geldi. Nefus Nakipoğlu Özürlüler Okulu’nda başladı. İlk öğretmeni Saadet Güventürk Tefek bizim için büyük şanstı. Sınıfındaki konuşabilen çocuklardan biri ile iyi anlaştı ve onunla anlaşabilmek için konuşmaya başladı. Bu okula altı yıl devam etti, kitapları ezberlediği için hece çatamadı ve okumayı öğrenemedi.”
Engelli bireylerle iletişim kurarken….
Birçoğumuzun engellilerle bireysel deneyimi az olduğu için iletişimde hatalar yapabiliyoruz. Bir engelli ile karşılaştığınızda;
• Diğer bireylerden ayırmayın: Onlar sadece engellerinden dolayı bizden farklı şeylere ihtiyaç duyuyor. Bunun dışında tüm ihtiyaçları bizimkiyle aynı.
• Yardım etmeden önce izin alın: Engelli kişiler kendi işlerini yapabilir. Yardıma ihtiyaç duyduklarını hissediyorsanız, önce onlardan yardım etmek için izin istemelisiniz. Kullandıkları cihazlardan ya da kollarından dengelerini sağlamak için destek alıyor olabilirler, bu yüzden onlarla temas ederken dikkatli davranın.
• Onlarla konuşun, başkasıyla değil: Engelli kişilerle iletişime geçtiğinizde onun tercümanına, yardımcısına değil kendisine yönelin.
• Acıma ve küçümseme ifadeleri kullanmayın: Acıma, küçümseme ya da özrüyle ilgili genelleyici konuşmalar onları kırabilir. Eğer samimiyseniz özürleriyle ilgili soru sorulmasından rahatsızlık duymazlar.
• Anlamak için çaba harcayın: Bazen kendilerini ifade etmeleri zaman alabilir ya da ilk dinlediğinizde anlamayabilirsiniz. Anlamadığınızda anlamış gibi yapmayın, tekrar sorun.
• Önyargılı olmayın: Onların neyi yapıp yapamayacağı konusunda siz karar vermeyin. Onlara seçim hakkı tanıyın ve onların birey olduğunu unutmayın.
Çocuktan utanma duygusu
Duygu Çalışır
Pedagog ve Psikolojik Danışman
“Ailelerin, kabullenme ve uyum sürecine kadar yaşadıkları reddetme, kararsızlık ve çocuktan utanma tepkileri engelli çocuk ve ebeveynleri arasında en sık karşılaşılan sorunlar. Durumu reddetme aslında bilinmeyenle yüzleşmekten korkmaktan kaynaklanıyor. Çocuğa ne olacağı kaygısı, geleceğiyle ilgili endişeler ve beklentiler bu savunma mekanizmasını geliştiriyor. Durum hakkında yaşanan kararsızlık aile üyelerinin birbirlerini suçlamalarına ya da ihmal etmelerine neden olabiliyor. Aileler çocuklarını kendilerinin bir uzantısı olarak görür. Bu nedenle çocuğun engelini kendi hataları olarak değerlendirirler. Bu, ailenin çocuktan ve durumdan utanmasına neden olabilir. Kabullenmeyle birlikte duruma uyum başlar. Zihinsel engellilik ve otizm durumlarında aileler çocuğun eğitimden yararlanmasını sağlamalı. Çocukları toplumdan soyutlamamak ve bağımsız yaşam becerilerini kazandırmak önemli. Aileye engelli bir bireyin katılması tüm aile bireylerinin rollerinde ve duygu durumlarında değişimlere neden oluyor. Bu durum evlilik problemleri, suçluluk, utanç ve sonraki doğumlarda strese yol açabiliyor. Eş ilişkilerinde sorun yaşamayan anne-babalar engelli çocuğun doğumu ile yükü birlikte üstleniyor. Evlilik sorunları olan ailelerde ise engelli çocuğun gelişi stresin daha da artmasına, eşlerin birbirlerini suçlamalarına ve birbirlerinden uzaklaşmalarına neden oluyor.”Biz hazır mıyız?
Engelli öğrenci velileri okul seçiminde pek çok zorluk yaşıyor. Eğitim ve Öğrenci Koçu Henden, ‘Ebeveynler engelli çocukları için okul seçerken nelere dikkat etmeli ve devletten ne beklemeli?’ sorusuna şöyle yanıt veriyor: “Engelli çocukların iyi eğitim alabilecekleri yeterli okulumuz yok. Son yıllarda yatırımlar artsa da hala yeterli değil. Ancak bu çocukların eğitimi için devlete görev düştüğü kadar topluma da görev düşüyor. Anne-babalar engelli çocukların eğitiminde bireysel çabaları ile bir şeyler yapabiliyor. Oysa çocukların engeli sadece ailelerin sorunu değil, toplumun da sorunu. Aileler çocuklarını hayata hazırlarken toplumun da engelli bireylere hazırlanması gerek. Bu durumda hem görev hem de sorumluluk hepimize ait.”
Engele göre iletişim
Engelli çocuklarla iletişimde engelin türü önemli fakat genel kaideler de yok değil. Henden hiç unutmamamız gereken noktaların altını şöyle çiziyor: “İşitme engelli bir çocukta görsel iletişim unsurları daha önemliyken, mental engelli çocuk için sözel iletişim daha doğru olabilir. Hangi iletişim biçimini kullanırsanız kullanın sevgi ve şefkat hepsinden önemli. Bu çocuklarla iletişim kurarken, olumlu cümleler kurmak, engelleri değil olasılıkları ve güçlü yanları konuşmak, anlatmak istediğinizi kısa ve öz söylemek, çocukların kendilerini ifade etmeleri için onlara fırsat tanımak, göz teması kurmak çocuklarla iletişimi kolaylaştırıyor. Engelli çocuklarla iletişimde en sık yapılan hataları sorduğumuzda ise Henden, “En büyük hatamız ‘dinlemiyoruz’, dinlemediğimiz için ‘anlamıyoruz’, anlamadığımız için de ‘varsayıyoruz’. Bu da iletişim kurmuyorsunuz, çocuğunuzdan ‘vazgeçmişsiniz’ demek. Çocukla birlikte yol almanın yollarını aramalıyız” diyor. Henden, kullanılacak dil konusunda da ebeveynlerin özellikle bazı dil kalıplarını kullanmamaları gerektiğinin altını çiziyor:
• Biz alıştık artık. (Alışmayın, hala yapabileceğiniz şeyler var.)
• Her yolu denedik, artık tamam! (Dünya her gün, her saniye değişiyor.)
• Tükendik. (Böyle dediğinizde size daha fazla ihtiyaçları var.)
• Ben çocuğuma yatırım yapmalıyım. (En büyük endişenizi ortadan kaldırmak için toplumu da bilinçlendirin.)
Cem’in annesi “En baştan beri sevgimizi dokunarak, sarılarak, söyleyerek, milyonlarca kere öperek belli ettik. Beni hiç üzmedi. Cem’le banka, postane, çarşı, pazar, arkadaş toplantısı her yere beraber gittim. Okulu bittiğinde Engelliler Eğitim Enstitüsü adında bir derneğe kaydettirdim. Basketbol, jimnastik, yüzme gibi sporlarla ilgilendi. Hocaları Fazıl Zini’nin gelişimine büyük katkısı var. Daha sonra İSEM’i keşfettik, burada dansa ve müziğe ilgisi sayesinde özel gösteri grubuna seçildi. Beş senedir devam ediyor” diyor; Ümit Kiremit ve kendi durumundaki ebeveynlere çocuklarına sıkı sıkı sarılmalarını tavsiye ediyor. “Sevgilerini sürekli belli etmeliler. İyi yönde gelişmelerinin en önemli basamağı bu. Anlamaz sanmasınlar her şeyi anlıyorlar ama ifade edemiyorlar. Şimdi Cem ile mutlu mutlu yaşantımıza devam ediyoruz. O bana Allah’ın hediye ettiği bir melek ve iyi ki var.”
Anne- babaların birbiriyle iletişimi
Evde engelli bir çocuğun olması anne-babaların işini zorlaştırdığı için birbirleriyle ilişkilerinde zorluk yaşayabiliyorlar. Burada en önemli şey ‘engelli bir çocuğun ebeveyni olmak kimsenin suçu değil’ duygusunu kabullenmek. Bunu kabullenip anne-babaların birbirlerine destek olmaları gerek, üstelik diğer anne-babalara göre birbirlerine daha fazla destek olmalılar. Engelli çocukların anne-babaları bazen kendilerini unutup çocukları için yaşamaya başlıyor. Bu ebeveynler çocuklarıyla sağlıklı bir şekilde mücadelelerini sürdürmek istiyorlarsa öncelikle kendilerine iyi bakmalı, kendilerine zaman ayırmalı. Ayrıca varsa diğer çocuklarını da unutmamalı. Sağlıklı çocukların da anne-babalarına ihtiyaçları var.
Yazı: Mürsel Çavuş
Cem düşük kiloda doğmuştu”, diyor annesi Ümit Kiremit. “Gelişmesi yavaştı, bir gariplik vardı ama ne olduğunu anlayamıyordum. Oysa Down Sendromlu bebeklerin çoğu düşük kiloda doğarmış. 14 günlükken verem aşısının yarattığı enfeksiyonla (düşük kilolu bebeğe kilosu tamamlanmadan verem aşısı yapılmamalıymış) boğulma tehlikesi geçirdi, bundan sonra uzun zaman bebeğimin boğularak öleceği korkusu kaldı ve uykusuz geceler başladı. Ağır bir travmaydı benim için…” Annesi, Cem 1.5 yaşındayken bir gün bir gazetenin sağlık sayfasında Down Sendromlu bebeklerin fotoğrafını görmüş. “Elindeki Simian çizgisi, ağzı, ayakları bebeğimi tarif ediyordu. İlk olarak o zaman sorunun ne olduğunun farkına vardım” diyor. Dünyada milyonlarca ailenin karşılaştığı bir durum bu; engelli bir bebeğe sahip olmak. Kiminin engeli hemen görülebiliyor, kimininki ise yıllar sonra anlaşılıyor. Dünya Sağlık Örgütü (WHO) engelliliği üç kategoriye ayırmış. İlki yetersizlik (impairment) yani sağlık bakımından psikolojik, fizyolojik ve anatomik yapı veya fonksiyonlardaki eksikliği ve anormalliği ifade ediyor. İkincisini özürlülük (disability) olarak tanımlıyor; bu bireyler bir aktiviteyi normal tarzda veya normal kabul edilen sınırlar içinde yaparken kısıtlılık veya yetersizlik yaşıyor. Üçüncüsü ise engellilik (handicap). Bireylerin bir yetersizliği veya özrü nedeniyle yaşa, cinsiyete, sosyal ve kültürel faktörlere bağlı olarak kişiden beklenen rollerin kısıtlanması veya bu rolleri yerine getirememesi. Yani bir bireyin yüzmeyi öğrenememesi ya da tiki olması da bir engel, gündelik yaşamını idame ettiremeyecek kadar kendine bakamaması da… İz Koçluk Eğitim ve Danışmanlık’tan Eğitim ve Öğrenci Koçu Elgiz Henden, ebeveynlerin durumu nasıl algıladıklarını bakın nasıl aktarıyor: “Ebeveynler çocuklarının bir sorunu olduğunu öğrendiklerinde önce bunu reddediyor. Bu reddediş bazen çocukların tedavisinde geç kalınmaya bile neden oluyor. Sonradan aileler ‘keşke’ diyor ama iş işten geçmiş oluyor. Bu süreçte kızgınlık, inkar ve uyum sağlamakla birlikte birbirinden farklı duygular yaşıyorlar. Kabullendiklerinde ise farklı endişeler başlıyor. En büyük endişe ise ‘Başıma bir şey gelirse, çocuğum nasıl yaşayacak?’ oluyor.” Cem’in annesi de aşağı yukarı aynı süreci yaşamış: “Gazeteyi okuduğum gün hep ağladım. Cem akranları gibi olamayacak, askere gidemeyecek, bir yuvası, çocukları olamayacaktı. Bu Cem’e haksızlıktı. Sonra kendimi toparladım, Cem’i kontrole götürdüğüm doktor ile görüştüm, bizi Çapa Tıp Fakültesi’ne yönlendirdi. İki ay sonra gelen raporda Cem’in Down Sendromlu olduğu yazıyordu. Ne olduğunu anlamak için araştırmaya başladım. Anladım ki sevgi ve eğitim önemli. O zamandan beri Cem’in gelişimi ve mutluluğu ilk hedefim oldu. Bu süreçte eşimle sorun yaşamadım. Eşimin iç dünyasını da pek sorgulamadım. Cem herkesten önemliydi ve kimse için bunu değiştiremezdim.” Eğitim ve Öğrenci Koçu Henden, ailelerin engelli çocukların bakımında belli dengeleri gözetmesinin ne kadar önemli olduğunun da altını çiziyor: “Engelli çocuklarına karşı anne-babalar aşırı korumacı tavır takınabiliyor. Bu bazen çocuğun yapabileceği bir şeyi aşırı koruma nedeniyle yapmasının engellenmesine dönüşebiliyor, ‘Ya bir şey olursa’ düşüncesiyle anne-babalar çocuklarına izin vermeyebiliyor. Çocuk aşırı korumacı bir yaklaşım sonucunda ikinci bir engelle mücadele etmek zorunda kalıyor.” Ebeveynlere bu aşamada ciddi görevler düşüyor. Aileler bazen çocukların engelleri hakkında yeterince bilgi sahibi olmayabiliyor. Henden, “Özellikle çocukların engelleri mental olduğunda aileler daha fazla zorlanıyor. Fiziksel engeli anlamak, bu engelin zorluklarıyla mücadele etmek konusunda aileler daha başarılı. Ancak engeli mental ise, görünmediği için aileler ne ile mücadele ettiklerini bilemiyor ve daha fazla öğrenmeye ihtiyaçları oluyor” diyor ve ekliyor: “Çocuklarını anlamak ve onlarla doğru iletişim kurabilmek için çocuklarının engeli ne olursa olsun bu konuda daha fazla bilgilenmeliler. Bilgi sahibi olurlarsa çocuklarının hangi alanlarda zorlandıklarını anlayabilir ve onlara daha fazla destek olabilirler.” Bu aşamada psikolog, öğretmen, sosyal hizmet uzmanı, hemşire, eğitim koçları gibi profesyonellerden yardım almak önemli. Uzmanlar ebeveynlerin aynı problemi olan çocukların velileri ile dayanışma grupları kurmasını ve bu platformlarda birbirleriyle edindikleri bilgileri, deneyimleri paylaşmalarını öneriyor. Bu hem ebeveynlerin bu sorunu yaşarken yalnız olmadıklarını idrak etmelerini sağlıyor hem de bilgiyi çoğaltarak çocuklara yardımcı olmanın kapılarını aralıyor. Çocuğun engeli ile ilgili derneklere, vakıflara, okullara, rehabilitasyon merkezlerine müracaat etmek de bir diğer yöntem. İstanbul Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı Engelliler Müdürlüğü (İSEM)’nün ‘Özürlü Çocuklarla İletişim’ seminerleri de anne-babalara bu konuda yardımcı oluyor.
